Considérations éthiques contemporaines et principisme dans les soins des personnes trans

Dans cet article co-écrit par Florence Ashley, bioéthicienne et juriste membre de TJT, les auteur·ices élaborent des réflexions éthiques autour des grands enjeux cliniques affectant la santé trans, en utilisant le cadre de référence de la bioéthique moderne : l’étude des principes, ou le « principisme ».

Le principisme a pour but d’équilibrer, dans une décision de soin en santé, quatre principes éthiques non-hierarchisés, établis par Tom Beauchamp et James Childress : le respect de l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance, et la justice.

Le respect de l’autonomie fait référence au droit des patient·es à décider entre des options cliniques en se fondant sur leurs propres valeurs, croyances et préférences. Pour ce faire, afin de respecter ce principe, les clinicien·nes ont le devoir de fournir aux patient·es les informations nécessaires pour qu’iels puissent prendre une décision. En santé trans, ce principe renvoie à l’autonomie corporelle et l’autodétermination de genre. Il requiert l’information du patient et son consentement (ou assentiment). Bien qu’il plaide en faveur de l’accès aux soins affirmateurs de genre, ce principe n’oblige pas les clinicien·nes à y accéder, si par exemple ces soins sont jugés non-bienfaisants.

La bienfaisance est l’obligation pour les soignant·es de fournir des soins qui bénéficient aux autres. Pour respecter ce principe l’intervention doit permettre d’améliorer le bien-être ou de procurer un autre avantage. Ce principe plaide en faveur de faciliter l’accès aux soins affirmateurs de genre, de façon positive, encourageante et sans jugement. Soutenir une démarche d’affirmation de genre est démontré comme améliorant la santé mentale et le fonctionnement psychosocial de la personne.

La non-malfaisance, résumée dans le proverbe « d’abord, ne pas nuire » (« primum non nocere »), est l’obligation de ne pas causer des méfaits inutiles. Ce principe implique de limiter les préjudices, les effets secondaires et les autres dommages involontaires. Suspendre ou refuser l’accès aux soins affirmateurs de genre est souvent justifié par ce principe en raison des risques d’effets indésirables ou de regret futur. Toutefois, il importe de veiller à ne pas s’appuyer ou exagérer uniquement ce principe de non-malfaisance, car la simple présence d’un risque ne peut justifier à elle seule de refuser un traitement. Rares sont les interventions en santé qui ne présentent aucun risque.

La bienfaisance et la non-malfaisance sont souvent pensées ensemble, dans l’étude de la balance bénéfices-risques d’une intervention clinique. Mais en pratique éthique, les risques par exemple (non-malfaisance), doivent être à la fois étudiés en comparaison avec les bénéfices (bienfaisance), mais aussi avec le respect de l’autonomie et de la justice. Dans l’incertitude scientifique qui caractérise les soins affirmateurs de genre, une approche prudente est de procéder précautionneusement, en donnant une attention aux souhaits de la personne concernée (autonomie), en choisissant des traitements aux effets potentiellement bénéfiques (bienfaisance), et en commençant avec les options de soins les plus réversibles pour minimiser les méfaits imprévus (non-malfaisance).

Le principe de justice réside dans l’équité de la distribution des bienfaits et des freins dans la société. Il plaide en faveur de l’accès aux soins pour les personnes désavantagées économiquement par exemple, mais aussi en faveur d’une équité dans les niveaux de preuve exigés pour accéder à des soins par ailleurs similaires (par exemple, les pré-requis en termes de preuves médicales pour l’usage de bloqueurs de puberté chez l’adolescent trans ne doivent pas être inéquitablement plus élevés que dans l’indication de la puberté précoce centrale chez l’adolescent cis).

Dans les soins pédiatriques de genre, le principe de non-malfaisance est souvent mobilisé pour retarder ou barrer l’accès aux soins d’affirmation de genre en raison d’une possibilité que la dysphorie de genre de ces jeunes disparaisse d’elle-même. Les auteur·ices reconnaissent qu’il y a eu des études antérieures qui laissaient penser que la dysphorie de genre diagnostiquée dans l’enfance ne « persistait » pas à l’adolescence, mais en critiquent les conditions du diagnostic dans l’enfance, qui ne permettait pas de faire la distinction entre les enfants trans et désireux·ses de transitionner socialement d’une part, et d’autre part les enfants non-conformes au genre s’identifiant dans leur genre d’assignation. De fait, les études récentes mobilisées par les auteur·ices contredisent cette idée reçue de résolution spontanée à l’adolescence de la dysphorie de genre : 97,5% des enfants trans qui ont commencé une transition sociale continuent 5 ans après de s’identifier dans un genre différent de celui assigné à la naissance.

Cette transition sociale dans l’enfance fait également l’objet de considérations éthiques de la part des auteur·ices. Retarder une transition sociale désirée par l’enfant fait obstruction tant au principe de respect du développement de l’autonomie de l’enfant, qu’au principe de justice. En effet, ce dernier implique de refuser les double-standards qui viendraient privilégier une identité plutôt qu’une autre. Dans ce contexte, les clinicien·nes devraient encourager les parents à suivre l’initiative de leur enfant dans son exploration de genre, et notamment en ce qui concerne la transition sociale, sans présupposé externe d’une trajectoire de genre déterminée. Ils et elles peuvent le faire en aidant les parents à créer un environnement sûr et favorable pour que leurs enfants explorent et expriment leur identité de genre et leurs choix concernant la transition sociale, quel que soit leur âge.

S’agissant des bloqueurs de puberté, les principes d’autonomie et de justice mobilisés par les auteur·ices plaident en faveur de leur accès. Ne pas fournir ces traitements lorsqu’ils sont demandés implique qu’une puberté endogène irréversible et potentiellement source de détresse sont préférés par les clinicien·nes. Or, une telle posture vient signifier de leur part qu’une identité (cisgenre) serait privilégiée au-dessus d’une autre, ce qui n’est pas une décision neutre. Sur le principe de non-malfaisance, les auteur·ices s’appuient sur les preuves médicales indiquant l’entière réversibilité des bloqueurs de puberté sur le plan de la fertilité, mais recommandent cependant de proposer une consultation de préservation de la fertilité en vue des choix ultérieurs que l’adolescent·e pourrait être amené à faire dans son parcours de transition. Les chercheur·ses considèrent que les bloqueurs de puberté pourraient être proposés aux adolescent·es en questionnement de genre ayant besoin de plus de temps pour explorer leur identité de genre, indépendamment de l’existence ou non d’une dysphorie de genre et de son ancienneté.

Concernant les hormones sexuelles, des questionnements sur leur non-malfaisance chez les adolescent·es émergent, en raison de leur caractère partiellement irréversible et des risques de regrets futurs. Pour les auteur·ices, le regret futur est un sujet différent de la détransition, la plupart des personnes ayant détransitionné ne regrette pas pour autant leur transition, et ce regret demeure très rare en comparaison d’autres types d’interventions médicales.

Au-delà de peser les avantages (bienfaisance) démontrés des hormones sexuelles chez les adolescent·es qui en expriment le besoin, et les risques (non malfaisance), qui sont les uns comme les autres difficiles à mettre en évidence éthiquement au moyen d’essais randomisés contrôlés, il y a aussi la nécessité de mettre en balance ces principes avec ceux de l’autonomie et de la justice. Cela implique que ces soins hormonaux ne pourraient être refusés qu’en cas de preuve claire que les risques l’emportent sur les bénéfices ; et non plus être refusés face au constat d’une absence de preuve claire que les bénéfices l’emportent sur les risques.

Le rôle des clinicien·nes n’est pas de déterminer si un·e adolescent·e devrait recevoir des soins d’affirmation de genre, mais plutôt de faciliter un processus décisionnel collaboratif impliquant le ou la jeune et ses parents. Les clinicien·nes doivent offrir une écoute, un soutien, un accompagnement informationnel et un espace sans idéologie pour que le ou la jeune, ainsi que ses parents, puissent explorer ses inquiétudes, et ses doutes, peser les risques et les avantages associés au traitement médical d’affirmation de genre, et ainsi prendre une décision qui reflétera au mieux ses désirs, ses valeurs et ses priorités.

Pour accéder à l’étude complète, cliquer ici.