Évaluation critique du rapport Cass : défauts méthodologiques et affirmations non fondées

Une étude en cours de publication, signée par Chris Noone et collègues (dont Florence Ashley, membre de TJT) critique le rapport d’Hilary Cass, qui vise à fournir à la demande des services de santé anglais des recommandations sur les soins pour les enfants et les jeunes explorant leur identité de genre en Angleterre. Les auteur·ices de l’étude critique identifient des failles méthodologiques significatives et des affirmations non fondées dans le rapport Cass et la recherche commandée pour informer ce rapport.

Les revues systématiques

Parmi la recherche commandée dans le cadre de ce rapport, sept revues systématiques ont été produites et publiées, adossées sur un protocole de revue systématique lui-même publié. Les auteur·ices de l’étude ont utilisé l’instrument ROBIS recommandé par l’institut spécialisé Cochrane. Les sept revues systématiques ont été évaluées avec cet instrument par deux évaluateur·ices indépendant·es, deux autres évaluateur·ices servant à nouer des consensus en cas de désaccord. L’instrument ROBIS vise à évaluer les risques de biais dans 4 domaines.

1. Le premier risque de biais concerne les critères d’éligibilité des études faisant l’objet des revues de littérature. Les évaluations sont arrivées au consensus que toutes les sept revues de littérature étaient à fort risque de biais, du fait d’ambiguïtés inacceptables des critères d’éligibilité de la plupart des revues, d’écarts significatifs du protocole, et du fait que les critères d’éligibilité excluaient des études pertinentes vis-à-vis des questions de recherche abordées par les revues systématiques. Entre autres exemples, les chercheur·es reprochent l’exclusion de la littérature dite « grise » (mémoires, rapports gouvernementaux…) en infraction avec le protocole, ainsi que l’exclusion des recherches qualitatives, là encore en infraction avec le protocole, et alors que le rapport Cass fait lui-même emploi de données qualitatives en soutien de ses conclusions.
2. Le second risque de biais concerne l’identification et la sélection des études. Là encore, les évaluations convergent sur le fait que toutes les sept revues de littérature étaient à fort risque de biais en raison d’une forte probabilité que la stratégie de recherche ait échoué à identifier toutes les études pertinentes. Une seule stratégie de recherche a été utilisée pour toutes les revues, sans adaptations spécifiques pour chaque sujet, ce qui remet en question l’exhaustivité de la recherche. Par ailleurs, des études importantes sur la transition sociale ont été écartées malgré leur pertinence.
3. Le troisième risque de biais a trait à la collecte de données et l’appréciation des études. Les évaluations indépendantes ont accordé ici à la revue systématique des recommandations cliniques un faible risque de biais, mais les six autres revues de littérature étaient à fort risque de biais. Les évaluations dénotent par exemple une application inappropriée des outils d’évaluation : l’échelle de Newcastle-Ottawa a été modifiée pour trois revues, en infraction au protocole, et ces modifications n’ont pas été clairement déclarées. Cela introduit de l’incertitude quant à la validité de l’évaluation de la qualité des études, d’autant que l’échelle de Newcastle-Ottawa a été fortement critiquée par le passé, et que les modifications apportées ne sont pas adaptées.
4. Le quatrième risque de biais est relatif à la synthèse et aux résultats. Les évaluations ont noté que toutes les sept revues de littérature étaient à fort risque de biais. Dans deux des revues, c’était en raison de l’exclusion inappropriée d’études considérées de « faible qualité » selon l’échelle de Newcastle-Ottawa adaptée : 48% des études sur les bloqueurs de puberté et 36% des études sur les hormones sexuelles ont ainsi été écartées. Le raisonnement derrière cette exclusion n’a pas été pré-spécifié dans le protocole en infraction aux recommandations dans l’établissement de revues systématiques de littérature. Les déviations du protocole préétabli sont majeures : alors que celui-ci prévoyait l’emploi de l’échelle MMAT pour apprécier chaque étude faisant l’objet d’une revue, une seule de ces revues l’a effectivement employée et de façon inappropriée. Comme expliqué plus haut, trois revues ont utilisé une échelle différente du MMAT, mais l’ont adaptée de manière inappropriée. Une revue a utilisé une échelle appropriée mais non prévue par le protocole. Les deux dernières revues n’ont pas évalué la qualité des études du tout. Plus grave, ce sont sur les sujets les plus controversés, à savoir les bloqueurs de puberté, les hormones sexuelles et la transition sociale, où les déviations du protocole ont été les plus sévères, et ont entraîné une exclusion importante d’études, justifiant des soupçons de picorage d’études (cherry-picking). Les synthèses elles-mêmes posent parfois question : s’appuyant sur une qualité des preuves restantes jugée faible ou modérée selon des outils d’évaluation inappropriés et non préalablement établis, les auteurs de la revue de littérature sur les hormones sexuelles ont par exemple conclu qu’aucune conclusion ne pouvait être tirée sur une relation entre les hormones et la santé mentale. Or, plus d’une quinzaine des études évaluées par la revue démontraient en lien avec les hormones une amélioration significative de la santé mentale, de la satisfaction corporelle, de la dysphorie de genre ou de la suicidalité ; et aucune ne démontrait de méfait. La direction générale des conclusions des études, certes limitées dans leur qualité, en faveur d’un bienfait et l’absence de méfait, n’aurait pas dû aboutir à des synthèses impliquant d’une insuffisance de preuves l’impossibilité à recommander les pratiques d’affirmation de genre.

Au-delà des défaillances émergeant de l’évaluation ROBIS, d’autres écarts aux normes méthodologiques ont pu être mis en évidences dans l’établissement des revues de littérature. À l’exception d’un seul auteur, la composition des équipes de rédaction des revues était exclusivement constituée de personnes non-expertes du sujet, en contradiction avec les normes et usages. Les représentant·es des communautés impactées par ces revues de littérature n’ont par ailleurs pas été sollicité·es pour apporter leurs connaissances et expériences.

La recherche primaire

En plus des sept revues de littérature, le rapport Cass a commandé une recherche primaire constituée de plusieurs volets, dont l’un est quantitatif et l’autre qualitatif. Le volet quantitatif est une étude de cohorte rétrospective utilisant des enregistrements numériques de santé. Leurs auteurs avaient pour objectif d’estimer les évolutions d’incidence et de prévalence de la dysphorie de genre dans la population mineure. S’ils observent une élévation de ces variables, ils manquent de démontrer en quoi elles sont inattendues et inquiétantes, dans la mesure où ils n’ont pas cherché à observer des évolutions très probablement liées : changements dans l’acceptation sociale, dans les critères diagnostics ou dans les recommandations de prise en charge. Une élévation de la co-occurrence entre la dysphorie de genre et les troubles du spectre de l’autisme a été observée, mais sans vérification statistique de cette observation, alors que des tests statistiques sont utilisés dans le rapport Cass à d’autres occasions, laissant craindre un manque de recul critique. Cette recherche primaire a donné lieu dans le rapport Cass à des conclusions et recommandations qui ne tiennent pas compte des limitations de ce volet quantitatif, ni d’ailleurs de celles du volet qualitatif, alors que de nombreuses autres études, quantitatives et qualitatives, de bien meilleure qualité, ont été exclues des revues de littérature menées en amont du rapport Cass, laissant envisager qu’un double standard soit à l’œuvre dans ce rapport.

Comment le rapport Cass aborde les soins d’affirmation de genre

Pour les auteur·ices de l’étude critique, le rapport Cass pâtit de deux approches méthodologiques qui le tiennent éloigné des standards attendus d’une médecine fondée sur les preuves.

1. La première approche, paternaliste, du rapport Cass, s’observe dans sa perception du soin d’affirmation de genre, comme d’une option de soins parmi d’autres ayant comme objectif thérapeutique la réduction de la détresse liée à la dysphorie de genre. Cette perception évacue la notion de compétence des individus, pourtant opérante y compris pour les moins de 16 ans en Angleterre, notamment leur compétence à déterminer les soins les plus souhaitables pour eux. Dans cette approche paternaliste, les auteur·ices de revue de littérature peuvent s’autoriser à considérer des options de soins qui ne sont pas souhaitées par les patient·es comme équivalentes – en termes de qualité d’études les soutenant – aux options de soins d’affirmation de genre voulues par les patient·es. Cette approche est cohérente avec une perception des personnes trans comme porteurs d’une pathologie mentale nécessitant une cure, plutôt que comme ayant des besoins spécifiques en santé visant une réalisation de soi. Les auteur·ices de l’étude critique proposent plutôt d’aborder les soins d’affirmation de genre dans le régime plus général de la santé sexuelle et reproductive, que l’Organisation Mondiale de la Santé définit non seulement comme l’absence de maladie, mais aussi comme un état de complet bien-être physique mental et social en relation avec tous les aspects de la sexualité et de la reproduction. Dans cette perspective, imposer à un·e adolescent·e trans de subir une puberté indésirée n’est pas un acte médical neutre, tout comme n’est pas médicalement neutre le fait d’imposer à une adolescente cis de subir une grossesse indésirée.
2. Le rapport Cass considère les essais contrôlés randomisés (ECR) comme la norme pour évaluer l’efficacité des soins d’affirmation de genre, mais cette approche présente des limitations significatives dans la médecine des personnes trans. Les ECR, bien que dotés d’une forte validité interne, ont souvent une validité externe limitée et leur pertinence est contestée pour des populations spécifiques comme les jeunes trans. En outre, le fait de lier l’accès aux bloqueurs de puberté à la participation à des ECR, comme proposé par le rapport Cass, est considéré comme éthiquement coercitif. Les essais peuvent induire des biais, notamment par la démoralisation des groupes témoins et des abandons différentiels. Les bénéfices en termes de validité interne de la randomisation diminuent avec la durée nécessaire pour évaluer l’efficacité des hormones sexuelles, réduisant l’avantage des ECR à celui d’études observationnelles bien conduites. De plus, évaluer les soins d’affirmation de genre uniquement sur le bien-être psychosocial est inapproprié, car son objectif principal est l’alignement physique, et les bénéfices mentaux découlent de la vie dans son genre authentique. Les critiques du rapport Cass sur les études de cohorte ignorent que beaucoup de recommandations solides en santé reposent sur des preuves de faible qualité, et les études de cohorte pourraient mieux informer sur les soins d’affirmation de genre.

Affirmations non fondées

Le rapport Cass comporte de nombreuses affirmations non fondées, pour la plupart déjà documentées par Grijseels (2024). Parmi celles-ci, nous pouvons noter une affirmation selon laquelle l’augmentation « exponentielle » sur une période de 5 ans des admissions ne peut s’expliquer par l’amélioration de l’acceptation sociale – affirmation dénuée d’aucune forme de démonstration. Une autre affirmation suggère que les détransitions augmentent, sans fournir de preuve ni même citer les études majeures sur les détransitions. Le rapport Cass recommande que la transition sociale chez les enfants pré-pubères ne soit pas complète mais partielle, pour éviter un risque de d’altération de « trajectoire développementale », alors que la revue de littérature dédiée n’a pas mis en évidence de tel risque et alors que l’étude qualitative rapportée par Cass a permis au contraire de mettre en évidence les bienfaits de ces transitions sociales pour les enfants qui en expriment le désir. Enfin, le rapport Cass a inversé complètement le propos d’un des participants à l’étude qualitative, qui se positionnait en faveur d’une plus grande disponibilité des options de soins d’affirmation de genre, ce qui pourrait témoigner d’un biais de confirmation propre à l’ensemble de l’équipe rédactrice.

Aspects sociopolitiques

Les auteur·ices de l’étude critiquent également le manque de soin apporté au contexte sociopolitique entourant la production du rapport Cass, caractérisé par une hausse des sentiments anti-trans au Royaume-Uni et dans divers pays d’Europe. Iels estiment nécessaires de considérer comment ces tendances sociopolitiques peuvent influencer les interventions en santé à destination des personnes trans et l’évaluation des preuves, de l’expertise, et des bonnes pratiques.

Une médecine fondée sur les preuves adaptée au contexte des soins d’affirmation de genre

Enfin, les auteur·ices plaident en faveur d’une médecine fondée sur les preuves centrée sur ses trois piliers que sont la meilleure preuve disponible, l’expertise clinique, et les valeurs et préférences des usager·ères. Iels défendent que le rapport Cass n’a pas considéré toutes les preuves concernant les soins d’affirmation de genre, et préfère s’appuyer sur des standards génériques plutôt que sur les meilleures preuves que l’on puisse obtenir sous les contraintes méthodologiques, pratiques et éthiques que sont celles des soins d’affirmation de genre chez les jeunes trans. Pour elleux, ces meilleures preuves sont produites lorsque l’engagement et la confiance des participant·es sont maximisés grâce à l’implication communautaire et à une communication claire. Ces participant·es doivent constituer un échantillon divers suivi longitudinalement dans des études observationnelles rigoureuses, avec des mesures pertinentes pour les jeunes trans et leurs soutiens, y compris l’expertise clinique des soignant·es utilisant des mesures culturellement appropriées et valides.

Pour lire l’étude, cliquer ici.