Sans consentement : le scandale d’inconduite scientifique du centre national norvégien pour les jeunes trans

En Norvège, cinq scientifiques universitaires ont été reconnus responsables d’une inconduite scientifique commise par négligence grave dans le cadre de recherches impliquant des mineurs trans dont le consentement n’avait pas été recueilli. Parmi les personnes mises en cause figurent Anne Wæhre et Trond H. Diseth, cliniciens seniors au sein du service national pédiatrique de prise en charge de l’incongruence de genre, accusé par la principale organisation norvégienne de patients trans d’exercer un contrôle monopolistique et transphobe sur l’accès aux soins.

L’affaire

L’affaire trouve son origine dans l’examen de quatre publications produites à partir des dossiers médicaux de patients trans suivis par le service national norvégien. Ce qui avait d’abord été présenté comme une simple activité interne d’assurance qualité s’est progressivement révélé être un ensemble de travaux de recherche menés sans consentement, sans autorisation éthique préalable et avec des garanties d’anonymisation jugées insuffisantes. Le dossier a alors dépassé la controverse méthodologique pour devenir une affaire majeure d’intégrité scientifique, suscitant une couverture étendue par la presse nationale.

En juin 2026, le comité commun d’intégrité scientifique de l’Université d’Oslo, de l’Hôpital universitaire d’Oslo et de l’Hôpital universitaire d’Akershus a rendu un avis unanime sur quatre publications scientifiques produites par le Service national norvégien de prise en charge de l’incongruence de genre (NBTK). Son examen concernait également cinq coauteurs employés par l’Hôpital universitaire d’Oslo : Anne Wæhre et Trond H. Diseth, médecins seniors au sein de l’unité pédiatrique du NBTK ; Kjersti Gulbrandsen, responsable de son unité pour adultes ; ainsi que Cecilie Bjertness Nyquist et Linda W. David, toutes deux doctorantes.

Le point décisif du rapport de 146 pages, que nous avons pu consulter, tient à la qualification de ces travaux. Les scientifiques les présentaient comme une activité interne d’« assurance qualité », destinée à évaluer les performances du service. Le comité a conclu au contraire qu’ils constituaient bien de la recherche.

Cette conclusion est essentielle, car elle rend applicables les garanties ordinaires encadrant la recherche médicale. L’utilisation de données de santé aurait dû faire l’objet d’une approbation éthique préalable, du consentement des patients ou d’une dérogation formelle au secret professionnel, ainsi que de garanties d’anonymisation suffisamment robustes. Leur absence ne constituait donc pas une simple irrégularité administrative. Pour deux des publications, le comité a estimé qu’elle représentait une violation grave des normes de recherche, commise par négligence grave, et donc une inconduite scientifique.

Deux publications recommandées pour rétractation, deux autres toujours sous examen

Les deux articles recommandés pour rétractation concernent des enfants et adolescents orientés vers le centre national. Le premier, publié dans European Child & Adolescent Psychiatry, examine l’évolution des orientations vers le NBTK sur deux décennies, les caractéristiques démographiques des jeunes concernés et leur santé mentale. Le second, publié dans Acta Paediatrica, décrit leurs trajectoires de traitement.

Au vu des éléments alors disponibles, le comité n’a pas conclu que les deux autres articles examinés, de Sundhagen et al. (2023, 2024), relevaient de l’inconduite scientifique, bien qu’il ait également relevé d’importants manquements dans les deux cas. Il a recommandé à l’Hôpital universitaire d’Oslo de consulter les Comités régionaux d’éthique de la recherche médicale et sanitaire (REK) afin d’obtenir une évaluation formelle déterminant si ces articles constituaient de la recherche en santé. En fonction de cette évaluation, la question d’une inconduite scientifique et d’une éventuelle rétractation pourrait elle aussi être examinée.

Un signalement porté par PKI et David R. Banos

L’affaire a débuté par un signalement adressé au comité par des représentants de PKI, l’Organisation norvégienne de patients pour l’incongruence de genre, conjointement avec David R. Banos, professeur de statistique à l’Université d’Oslo. Le signalement concernait quatre publications portant sur l’incongruence de genre chez les enfants, les adolescents et les adultes.

Les personnes à l’origine du signalement reprochaient aux équipes de recherche d’avoir utilisé des informations issues de dossiers médicaux et de registres sans approbation préalable des REK, sans consentement des patients, sans dérogation au secret professionnel et avec une anonymisation insuffisante, créant dans certains cas un risque de ré-identification. Ces griefs ont constitué le cœur de l’examen du comité.

L’intervention de David R. Banos portait initialement sur les méthodes statistiques utilisées pour décrire l’évolution des orientations vers le NBTK. L’examen de ces analyses a ensuite conduit les personnes à l’origine du signalement à s’interroger sur le statut du projet et sur les autorisations éthiques sur lesquelles reposaient les publications. Une controverse méthodologique s’est ainsi transformée en affaire d’intégrité scientifique.

La défense fondée sur l’« assurance qualité » rejetée

Les scientifiques mis en cause soutenaient que les données avaient été utilisées à des fins d’assurance qualité hospitalière, dans le but d’évaluer et d’améliorer les soins au sein du service, et non dans le cadre d’un projet de recherche. Le comité a conclu au contraire que les publications produisaient des connaissances nouvelles et généralisables, avaient paru dans des revues scientifiques internationales et s’inscrivaient dans des projets doctoraux. Il a donc rejeté leur défense.

Le NEM, Comité national norvégien d’éthique de la recherche médicale et sanitaire, a ensuite confirmé cette analyse pour les deux articles pédiatriques. Il a estimé que le projet relevait de la loi norvégienne sur la recherche en santé, puisqu’il utilisait des méthodes scientifiques pour produire de nouvelles connaissances à partir de données sensibles concernant des mineurs.

Quelles conséquences pour les cinq scientifiques ?

Pour les cinq scientifiques employés par l’Hôpital universitaire d’Oslo, et en particulier pour Anne Wæhre, autrice senior des deux publications recommandées pour rétractation, les conséquences publiquement établies sont, à ce stade, principalement scientifiques et réputationnelles. Le comité leur a attribué une responsabilité collective dans l’inconduite scientifique commise par négligence grave en lien avec les deux articles concernant des mineurs. En outre, le comité commun d’intégrité scientifique de l’Institut norvégien de santé publique (NIPH) examine le rôle des trois autres coauteurs employés par le NIPH. Ses conclusions pourraient porter de cinq à huit le nombre de scientifiques reconnus responsables d’inconduite scientifique.

À la suite de la décision du NEM, l’Hôpital universitaire d’Oslo a reconnu que la qualification d’« assurance qualité » était erronée, présenté ses excuses aux patients et aux organisations concernées, et annoncé que les deux articles seraient rétractés. Les décisions rendues n’ont toutefois prononcé ni licenciement, ni suspension des fonctions cliniques, ni interdiction de poursuivre des activités de recherche. À ce jour, aucune sanction professionnelle individuelle de cette nature n’a été rendue publique.

Au-delà de ces articles, une crise de confiance

Le rapport ne tranche pas l’ensemble des critiques adressées au NBTK. Depuis plusieurs années, PKI accuse le service d’exercer un contrôle monopolistique, discriminatoire et transphobe sur l’accès des personnes trans aux soins, en particulier celui des mineurs, et met directement en cause le centre dans la pratique de thérapies de conversion.

La conclusion du comité donne un poids nouveau à cette crise de confiance. Elle montre que des données confiées au service dans le cadre des soins ont été transformées en matériaux de recherche sans les protections requises, au sein même du service qui occupe une place centrale dans le système de soins norvégien. L’affaire soulève désormais des questions plus larges : comment les premières analyses statistiques ont-elles conduit à la découverte de ces manquements ? Dans quelle mesure les conclusions du comité confortent-elles les critiques de PKI ? Quelles conséquences le NBTK, l’Hôpital universitaire d’Oslo et les revues concernées devraient-ils en tirer ?

Notre entretien avec David R. Banos

Trajectoires Jeunes Trans revient sur ces questions dans un entretien avec David R. Banos, l’un des auteurs du signalement. Nous l’interrogeons sur les anomalies statistiques qui ont éveillé les premiers soupçons et sur la manière dont une controverse méthodologique est devenue une enquête d’intégrité scientifique. L’entretien porte également sur les suites qu’il juge nécessaires concernant les publications, les données utilisées, les personnes mises en cause, ainsi que l’organisation future des soins et de la recherche sur les mineurs trans en Norvège.

Trajectoires Jeunes Trans : Pouvez-vous nous expliquer les analyses décrites dans les publications mises en cause et ce qui constituait, selon vous, leurs principales faiblesses ?

David Banos : La première chose qui a attiré notre attention était un graphique projetant une nouvelle hausse des orientations. Il prolongeait dans l’avenir une tendance observée sans identifier de mécanisme convaincant susceptible de la faire perdurer. Il s’agit en statistique d’un sophisme d’extrapolation injustifiée : ce n’est pas parce qu’une courbe a augmenté qu’elle continuera nécessairement de le faire. Lorsque des données ultérieures sont devenues disponibles, les orientations avaient en réalité nettement diminué.

Le NEM a conclu que l’utilisation de ces dossiers sensibles à des fins de recherche sans consentement porterait atteinte à l’intégrité des patients et à leur droit à l’autodétermination.

Ce que nous avons découvert ensuite était difficile à concevoir. Le 14 mai 2020 – seulement dix-huit jours après cette décision – les scientifiques ont créé ce qu’ils décrivaient comme un « registre interne », GIRCA, et ont commencé à extraire rétrospectivement des informations des dossiers médicaux sous couvert d’assurance qualité.

Grâce à des demandes d’accès aux documents publics (FOI, Freedom of Information), nous avons obtenu des documents relatifs au projet rejeté par le NEM. Ils montraient qu’une part substantielle de celui-ci correspondait à ce qui a ensuite été publié par Nyquist et ses collègues dans l’article d’European Child & Adolescent Psychiatry. L’examen des dossiers avait en outre été réalisé par des doctorants qui n’avaient aucune responsabilité thérapeutique, tandis que ces travaux étaient décrits ailleurs comme de la recherche et avaient été présentés à l’EPATH 2025.

Qualifier une activité d’« assurance qualité » ne confère pas un droit illimité d’accès aux dossiers médicaux. La consultation des informations de chaque patient doit toujours répondre à un motif licite, nécessaire et lié au fonctionnement du service – en particulier lorsque les personnes concernées ont quitté celui-ci de nombreuses années auparavant.

Sur la base de ces éléments supplémentaires et d’autres motifs factuels, le comité a conclu à l’unanimité que les faits relevaient de la négligence grave et constituaient une inconduite scientifique. Il a également constaté que des données issues d’un ancien registre de recherche fondé sur le consentement et approuvé par l’Autorité norvégienne de protection des données avaient été intégrées au registre GIRCA, qui ne reposait pas sur le consentement.

Nous avons également découvert d’autres éléments graves concernant l’authenticité des autorisations et des protocoles de création de GIRCA, qui ne relevaient pas du périmètre d’examen du comité. Dans le corpus constitué au fil de plusieurs demandes d’accès aux documents publics, nous avons obtenu jusqu’à cinq versions différentes de l’autorisation délivrée par le délégué à la protection des données pour créer GIRCA. À ce jour, nous ne savons toujours pas laquelle est censée être l’originale. Leur contenu variait quant à la longueur, à la date d’expiration, au nombre de variables recueillies et à l’objectif du registre. L’affaire est désormais examinée par les autorités sanitaires norvégiennes.

Enfin, les deux autres publications parmi les quatre examinées n’ont pas été totalement mises hors de cause. Le comité les a considérées comme relevant de la recherche, mais a demandé une évaluation éthique formelle par l’organisme compétent. Sa conclusion valait, selon ses propres termes, « dans l’état actuel du dossier ». En fonction de cette évaluation, ces publications pourraient elles aussi devoir être corrigées ou rétractées.

TJT : Les conclusions du comité confirment-elles l’ensemble des critiques adressées au NBTK ?

DB : En partie. Le comité a examiné des publications précises et des violations précises de l’éthique de la recherche ; il n’a naturellement pas enquêté sur toutes les critiques formulées par les organisations trans à l’encontre du NBTK.

À mon sens, le comité a travaillé de manière professionnelle. Il n’a pas pris position dans le débat politique ou clinique plus large sur les soins de santé trans, et c’est ce qu’il devait faire. C’est important, car sa conclusion ne peut pas être simplement écartée comme l’expression d’un camp dans un débat controversé : il s’agissait, de bout en bout, d’un scandale d’éthique de la recherche concernant un groupe vulnérable.

Dans le même temps, je ne crois pas que ces manquements soient apparus isolément. À mon avis, ils reflètent un problème institutionnel plus profond : des décennies de pouvoir monopolistique, un contrôle indépendant insuffisant et des plaintes répétées de patients qui n’ont entraîné absolument aucun changement.

Des centaines de plaintes ont été déposées ces dernières années. Les enquêtes hospitalières sur l’expérience des patients donnaient des résultats exceptionnellement mauvais ; sur un indicateur portant sur leur confiance, le résultat était environ vingt fois moins bon que la moyenne de l’hôpital. Globalement, le NBTK obtient de très loin les plus mauvais résultats parmi les 51 services de l’Hôpital national (Rikshospitalet). La responsable de l’unité adulte d’identité de genre, visée depuis des années par de graves critiques, est néanmoins restée en fonction et a désormais été reconnue responsable d’inconduite scientifique. Il est légitime de se demander comment de tels signaux d’alerte ont pu être ignorés aussi longtemps.

Lorsqu’une institution fait l’objet de plaintes graves et répétées sans conséquences visibles, une culture de l’impunité peut se développer. Certaines personnes peuvent commencer à agir comme si les règles ordinaires ne s’appliquaient pas à elles. À mon sens, cela est lié à l’approche paternaliste et monopolistique de longue date du service – une approche dans laquelle les identités trans ont trop souvent été envisagées à travers le langage de la pathologie plutôt qu’à partir de l’expérience et des besoins des personnes trans elles-mêmes.

TJT : Comment les institutions peuvent-elles réparer la rupture de confiance avec les patients d’une population vulnérable dont les données médicales ont été utilisées sans leur consentement ?

DB : Réparer la confiance est simple sur le plan conceptuel, même si cela exige une volonté réelle et des actes : reconnaître ce qui s’est passé, assumer ses responsabilités, écouter les personnes lésées et engager des changements structurels. Des excuses sans responsabilisation ne suffiront pas.

Malheureusement, la réaction de l’hôpital pendant l’enquête a approfondi la rupture de confiance. Le précédent responsable de la recherche et la personne à la tête de la clinique ont refusé de rencontrer l’organisation de patients, d’enquêter sur l’affaire – notamment sur les préoccupations relatives à une éventuelle falsification de documents -, de saisir les organismes compétents ou de suspendre temporairement les travaux. Le comité commun a critiqué la manière dont l’hôpital avait géré l’affaire. À la suite des conclusions des comités et du NEM, l’actuel responsable par intérim de la recherche a reconnu les défaillances et présenté des excuses, ce qui constitue une première étape bienvenue et importante.

Cependant, en matière de santé trans, le Rikshospitalet a une histoire qu’il faut affronter avec honnêteté. Des patients ont décrit des évaluations dégradantes liées à la collaboration européenne SOBER. Jusqu’en 2016, la pratique de l’État norvégien imposait également la castration comme condition du changement de sexe à l’état civil, exigence que l’hôpital appliquait dans le cadre de l’évaluation médicale. De nombreuses personnes concernées ont déclaré avoir vécu cela comme une contrainte et ont demandé à plusieurs reprises des excuses.

Aujourd’hui, certaines de ces mêmes personnes ont découvert que des membres de la même institution avaient consulté leurs informations médicales les plus intimes et les avaient utilisées à des fins de recherche sans leur consentement – une recherche interprétée à travers un prisme psychiatrique et potentiellement pathologisant. Il est difficile d’exprimer ce que cela doit leur faire ressentir.

Le comité d’intégrité n’a pas examiné ce contexte historique plus large, mais la direction de l’hôpital devrait le faire. Je demanderais à ses responsables de faire preuve d’empathie et de responsabilité, et de se poser la question suivante : auraient-ils laissé la situation aller aussi loin s’il s’était agi d’un autre groupe vulnérable ?

À mon sens, le NBTK devrait fermer et être remplacé par un modèle véritablement décentralisé et dépathologisé. Son histoire comme ses pratiques actuelles parlent d’elles-mêmes. Lorsque plusieurs membres de la direction d’un service sont mis en cause et que la confiance s’est dégradée pendant des décennies, conserver la même structure, les mêmes personnes et le même monopole ne peut pas être présenté de manière crédible comme un changement.

La Norvège dispose déjà de centres régionaux dotés des compétences nécessaires. Ils devraient assumer la responsabilité des soins. La décentralisation avait déjà été prévue en 2016 par un comité d’experts dans le cadre de l’élaboration de la nouvelle loi norvégienne sur la reconnaissance du genre. Dix ans plus tard, nous ne constatons aucun changement. L’incongruence de genre ne devrait pas être gouvernée par des conceptions psychiatriques monopolistiques et dépassées de la manière dont les personnes devraient comprendre ou exprimer leur genre.

Par décence et par justice, les personnes trans doivent disposer d’une véritable alternative au Rikshospitalet : des soins fondés sur leurs besoins, leur autodétermination, les principes des Standards of Care, version 8 [de la WPATH], et une approche pleinement dépathologisée. Le système de santé existe pour aider les personnes à vivre en meilleure santé et de manière plus épanouie – non pour les contraindre à se conformer aux attentes d’une frange conservatrice de la société. À tout le moins, elles devraient avoir la possibilité de choisir une véritable alternative fondée sur ces valeurs.